Heb ik Coeliakie?

140.000 mensen in ons land lopen met (vage) gezondheidsklachten rond en hebben zonder het te weten coeliakie!

Dat moet veranderen, vindt de Nederlandse Coeliakie Vereniging.  Als deze bij deze mensen namelijk de juiste oorzaak wordt vastgesteld, begint voor velen een ‘leven met veel meer kwaliteit’.

logo-titel-wit

DOE DE ZELFTEST

Deze test is niet bedoeld voor mensen die al een diagnose coeliakie hebben. U kunt de test voor u zelf of uw kind invullen. Deze test duurt 1 minuut. Na het invullen van de antwoorden ontvangt u meteen een formulier met de antwoorden. U kunt deze downloaden of uitprinten en indien de uitslag door aanleiding toe geeft met uw (huis) arts bespreken.

Deze test is niet bedoeld om zelf een diagnose te stellen. Wij adviseren om altijd contact met uw (huis) arts op te nemen mochten de antwoorden daar aanleiding toe geven. De diagnose coeliakie moet altijd door of in overleg met een MDL arts of kinderarts gesteld worden.

Met het invullen van deze test ga ik akkoord met de algemene voorwaarden.

DOELGROEPEN

Prikkelbare Darm Syndroom(PDS) en coeliakie

De flinke onderdiagnose van coeliakie – grofweg 1 op de 6 mensen met coeliakie wordt gediagnosticeerd- kent meerdere oorzaken. Een daarvan is dat coleliakie aan iets anders wordt toegeschreven, bijvoorbeeld het Prikkelbare Darm Syndroom(PDS).

De diagnose PDS wordt soms ook wel eens gesteld als artsen geen andere oorzaak kunnen vaststellen. In een aantal gevallen blijkt dat er dan niet actief is onderzocht op coeliakie.

De symptomen die coeliakie en PDS delen, zijn:

  • buikpijn
  • een opgeblazen gevoel,
  • diarree of verstopping,
  • (chronische) vermoeidheid

We zien dat veel mensen met PDS aan een glutenvrij dieet beginnen uit eigen beweging. Of soms op advies van alternatieve genezers of natuurartsen. Ook sommige dieetgoeroe’s bevelen nogal eens een glutenvrij dieet aan.

Maar typische PDS-klachten gaan niet over bij een glutenvrij dieet.

Zonder diagnose glutenvrij eten wordt het stellen van de diagnose juist moeilijker. Het heeft namelijk direct effect op je antistoffen die doorgaans aangeven of je coeliakie hebt.

Medische richtlijnen schrijven voor dat bij de diagnose PDS ook op coeliakie gescreend zou moeten worden. Is dit niet gebeurd, dan zou je er bij een volgend bezoek aan je arts naar kunnen vragen.

Vermoed je coeliakie te hebben, (doe de zelftest) bespreek dit dan met je behandelend (huis-)arts.

 

Bronnen:

E-book ‘Coeliakie in Nederland: De stand van zaken’. Dit is een uitgave van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) die is te downloaden via deze website.

PDSB, Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging.(www.PDSB.nl)

Coeliakie komt nogal eens voor in relatie met andere auto-immuunziekten, zoals diabetes type 1. Wereldwijd doet de combinatie met coeliakie zich voor bij 1,5 tot 10 procent van de patiënten met diabetes type 1.

In Nederland gaat men ervan uit dat tenminste vijf tot tien procent van de mensen met diabetes type 1, ook coeliakie hebben.

Baanbrekend onderzoek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) liet in 2014 een verband zien tussen diabetes type 1 en coeliakie.

Het enzym tTG vormt gluten in bijvoorbeeld brood om tot een stof die een afweerreactie oproept bij mensen met coeliakie. Nederlandse wetenschappers toonden aan dat dit enzym ook verantwoordelijk is voor het veranderen van pro-insuline dat in de Eilandjes van Langerhans wordt gemaakt om bloedsuiker te reguleren.

Hierdoor kan een afweerreactie tegen deze eilandjes ontstaan die leidt tot diabetes type 1. Dit gebeurt vooral als er sprake is van teveel vraag naar insuline, een virusinfectie of ontsteking, want dan wordt dit enzym actief.

Geen complicatie

Coeliakie is geen complicatie van diabetes type 1: deze twee ziektes komen naast elkaar voor. Ook de volgorde waarin ze optreden is niet altijd hetzelfde: vaak is diabetes de eerste ziekte, soms is dat coeliakie.

De meeste mensen met diabetes type 1 worden volgens de richtlijnen regelmatig gescreend op coeliakie. Gebeurt dit niet en/of vermoed je als patiënt met diabetes type 1 ook coeliakie te hebben (doe de zelftest op deze site) bespreek dit dan met je behandelend arts bij een volgend bezoek.

Bronnen:

E-book ‘Coeliakie in Nederland: De stand van zaken’. Dit is een uitgave van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) die is te downloaden via deze website, Diabetesvereniging Nederland (www.DVN.nl)

Als familielid van van iemand met coeliakie loop je een grotere kans op deze auto-immuunziekte!

Eerstegraads bloedverwanten zoals ouders, kinderen, broers en zusters hebben een grotere kans op de ziekte dan de algemene Nederlandse bevolking, namelijk 5 tot 11 procent.

In gezinnen met meer dan één patiënt is die kans zelfs 17 tot 21 procent.

Maar ook bij tweedegraads familieleden, tantes, ooms, opa’s en oma’s van coeliakiepatiënten kan deze ziekte 3 tot 20 procent vaker voorkomen volgens verschillende studies.

Coeliakie komt voor bij 1 procent van de westerse bevolking en heeft een erfelijke component: alle patiënten zijn dragers van bepaalde genen. Maar liefst 40% van de bevolking is drager van deze genen, alleen krijgt niet iedereen de ziekte.

Heb je deze genen niet, krijg je nooit coeliakie.

Artsen verzuimen vaak coeliakiepatiënten aan te sporen hun naaste familieleden over de diagnose te vertellen, concludeerden Amerikaanse onderzoekers. ‘Hetzelfde geldt voor de Nederlandse situatie’, aldus mdl-arts Chris Mulder van VUmc. Mulder pleit ervoor dat huisartsen standaard familieleden een test aanbieden die hen onderzoekt op antistoffen bij coeliakie.

Volgens dr. Mulder is dit zelfs een van de hoofdoorzaken dat coeliakie zo weinig gediagnosticeerd wordt in ons land.

Het onderzoek laat dit goed zien. Van de coeliakiepatienten die hun diagnose met tenminste één, maar vaak met meerdere eerstegraads bloedverwanten bespraken, resulteerde dit in driekwart van de gevallen in een onderzoek. Van de mensen die vervolgens gescreend werden, bleek dat een kwart van de familieleden ook coeliakie had.

‘Aangespoorde’ coeliakiepatiënten bespraken hun diagnose met tenminste één, maar vaak met meerdere eerstegraads bloedverwanten volgens het Amerikaanse onderzoek. In driekwart van de gevallen resulteerde dat in een screening. Bij een kwart van de familieleden volgde vervolgens de diagnose coeliakie, een getal dat de onderzoekers versteld deed staan.

De American Gastroenterological Association beveelt screening aan bij alle eerstegraads verwanten met symptomen van de ziekte. Andere organisaties, zoals de World Gastroenterological Organization, adviseren zelfs álle eerstegraads verwanten met of zonder symptomen te onderzoeken.

Heb je iemand in de familie met coeliakie en ben je hier zelf nooit op gescreend, dan raden we je aan dit met de huisarts te bespreken. Je kunt de arts wijzen op dit onderzoek, of op het e-book op deze site en/of de huisartsenfolder downloaden en meenemen bij een volgend bezoek.

Bronnen:

E-book ‘Coeliakie in Nederland: De stand van zaken’, een uitgave van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, te downloaden via deze website.

De NCV-website www.glutenvrij.nl.

De NCV-campagne hebikcoeliakie.nl richt zich speciaal op mensen die mogelijk coeliakie hebben. Deze auto-immuunziekte wordt aangetoond via een bloedtest (huisarts) en een biopt uit de dunne darm(specialist).

Er bestaan nog andere gluten gerelateerde aandoeningen, zoals glutensensitiviteit ofwel NCGS (Non Celiac Gluten Sensitivity).

NCGS is een aandoening waarvan vaststaat dat het géén coeliakie is, maar die mogelijk ook wordt veroorzaakt door gluten.

De symptomen van glutensensitiviteit lijken op de symptomen bij coeliakie, en deels op die bij PDS (het Prikkelbare Darm Syndroom).

  • Buikpijn (ook bij PDS)
  • een opgeblazen gevoel (ook bij PDS)
  • diarree of verstopping (ook bij PDS)
  • verschijnselen als hoofdpijn
  • vermoeidheid (ook bij PDS)
  • gewrichts- en spierpijn
  • een ‘dood’ gevoel in armen of benen
  • huidproblemen (eczeem of huiduitslag)
  • depressiviteit
  • bloedarmoede

Het is nog niet zeker of NCGS een chronische ziekte is, of een kwaal die na verloop van tijd weer verdwijnt.

Om in elk geval wat meer eenduidigheid in het onderzoek te brengen, stelden experts in 2014 in de zogenoemde Salerno-criteria op. Deze zijn bedoeld voor de diagnose NCGS.

Op www.glutenvrij.nl kun je hier meer over lezen.

Mocht je bij jezelf glutensensitiviteit vermoeden, (doe de zelftest en neem de uitslag mee) kun je dit het beste met de huisarts bespreken.

 

Bronnen:
E-book ‘Coeliakie in Nederland: De stand van zaken’. Dit is een uitgave van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) die is te downloaden via deze website.

 

INFORMATIE VOOR HUISARTSEN

Deze diagnose-campagne van de Nederlandse Coeliakie Vereniging richt zich ook met nadruk op huisartsen. Het is namelijk een gegeven dat coeliakie een zeer forse onderdiagnose en laatdiagnose kent. Ongeveer één procent van de bevolking heeft de auto-immuunziekte, ofwel 170.000 mensen in ons land.

Dat betekent dat een gemiddelde huisartsenpraktijk van 2300 zielen ongeveer 20 patiënten – in alle leeftijdscategorieën – met coeliakie heeft. Het merendeel heeft daar geen weet van: bij slechts 1 op de 6 mensen wordt glutenintolerantie vastgesteld.

Dat is ook niet zo gek als je naar de symptomen van deze ziekte kijkt. Die zijn vaak divers, vaak vaag en voor vele interpretaties vatbaar, nl:

Obstipatie, diarree, braken, verminderde eetlust, vermoeidheid, lusteloosheid, bloedarmoede, depressiviteit, een gevoel van malaise, botontkalking, vitaminegebrek, tekorten aan mineralen, verlate pubertijd, bij vrouwen soms onvruchtbaarheid en miskramen.

Daar komt bij dat de richtlijnen voor de verschillende artsengroepen nogal uiteenlopen. Die van de Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen zijn heel gedetailleerd, maar de richtlijnen op de website van het Nederlands Huisartsen Genootschap zijn nogal summier.

 

Wij hopen dat huisartsen coeliakie beter in het vizier krijgen zodat meer mensen een diagnose krijgen, en een verklaring voor hun vaak jarenlange gezondheidsklachten. Een diagnose brengt de meeste van onze leden een beduidend betere kwaliteit van leven!

 

Hoe globaal de stand van zaken is wat betreft coeliakie in Nederland en daarbuiten, staat in het e-book dat van deze site te downloaden is.

 

Meer informatie is te lezen op www.glutenvrij.nl waar ook een gratis folder voor huisartsen is te downloaden.

EBOOK: COELIAKIE IN NEDERLAND

Dit e-book is in eerste plaats voor huisartsen gemaakt, maar kan natuurlijk een ieder interessante informatie verschaffen die geïnteresseerd is in coeliakie, ook wel ‘de meest onbekende volksziekte in ons land’ genoemd.

Het boek geeft een definitie van de ziekte, de geschiedenis, een beschrijving van de verschijnselen en van de verspreiding van coeliakie.

Het strikt glutenvrije dieet, de enige therapie op dit moment, wordt behandeld en de rol van de diëtisten. Ook wordt gekeken naar de toekomst en naar het wetenschappelijk onderzoek. Zijn er andere behandelingen denkbaar, en op welke termijn kunnen die worden ontwikkeld?

In tegenstelling tot wat veelal wordt aangenomen, is coeliakie geen ‘moderne ziekte’ of een ‘welvaartsziekte’. Al in de tweede eeuw van onze jaartelling werd de ziekte beschreven. Pas in de vorige eeuw werden de eerste stappen gezet naar een therapeutische aanpak en kwam het wetenschappelijk onderzoek op gang.